Conforme avanza la enfermedad, los hijos o familiares sufren viendo como se
deteriora el ser querido y como día a día va creciendo la necesidad de
cuidados
extras.
Ante la falta de entrenamiento y carencia de orientación y preparación para
vivir esta etapa, muchos sentimos ira , culpa, vergüenza o confusión, por eso es
necesario comprender la presión que representa cuidar a nuestros padres enfermos
con patologías crónicas.
Muchos estudios señalan la carga emocional que acarrea cuidar padres mayores con
afecciones de este tipo: se producen sensaciones de depresión, ansiedad o
sentimientos de culpa, como así también, percepciones de inutilidad en relación
con lo que se hace y autoexigencias no compatibles con la realidad.
Frecuentemente, es necesario un ajuste en el rol de cada integrante, ya que este
tipo de situaciones pueden poner en peligro su bienestar emocional.
Si bien el ideal sería que tanto hijos como hijas se repartieran
por igual el
cuidado de sus padres, las investigaciones señalan que este tipo de tarea recae
generalmente sobre una hija o más raramente sobre la nuera .
En muchos casos,
las hijas de mediana edad pueden ya prever que tendrán que asumir esa tarea,
que podría llevarles
años.
Por eso es aconsejable conocer las obligaciones y los derechos de cada miembro
del grupo familiar, parientes o amigos.
También, las inversiones de tiempo,
cuidado y protección que serán necesarias. En este contexto, es importante
determinar quiénes serán los familiares que estarán en la primera línea de
cuidados
y quiénes los podrían reemplazar en los periodos de agotamiento.
Muchas veces no sabemos cómo actuar frente a un padre enfermo. Lo mejor es ser
natural, ser un mismo, dejar que la intuición nos guíe. La enfermedad no sólo
golpea al enfermo, sino que también lo hace con toda la familia.
La familia y la enfermedad
La familia sigue siendo la institución de apoyo básico en los problemas sociales
de los mayores: alojamiento, ayuda económica, contención afectivo-emocional y
asistencia frente a las enfermedades. Se calcula que el 85 % de la atención y
cuidados que reciben
dependen
la acción de sus hijos, parientes
directos, amigos o vecinos.
Con la enfermedad del mayor, los
niños
de la familia también sufren las
consecuencias: su rutina se rompe y necesitan contención afectivo emocional,
guía o disciplina extra.
Es importante que se realicen algunas tareas domesticas
además de las que ya cumplían y no dificultarles al acceso a la abuela o abuelo
enfermo, permitiéndoles que compartan
momentos
leyendo, charlando o realizando
cualquier otra actividad que la situación permita.
Todo familiar a cargo del cuidado del mayor que haya tenido en su niñez una
buena relación con sus progenitores y colaborado en el cuidado de sus abuelos,
tiene más capacidad
para
elaborar situaciones de discapacidad, vejez y comprensión
de los fenómenos de deterioro,
propios o de sus seres querido
Es importante que los hijos y el
núcleo familiar encargados de la atención del enfermo conozcan los cambios
que la enfermedad pueda llegar a producir, y estar informados acerca de las
modificaciones en la personalidad y los problemas emocionales que puedan surgir.
En caso contrario, se pueden generar tensiones muy graves que entorpecerían la
recuperación y alterarían severamente la relación familiar.
¿Qué podemos hacer cuando nos sentimos desbordados por la situación?
Tanto los enfermos como los familiares tienden a no enfrentarse con sus propios
miedos y aflicciones. Es frecuente que no hablen de ello, quedando ambas
partes privadas de la oportunidad de expresar sus sentimientos.
Si la situación es vivida como muy crítica, es conveniente solicitar la
derivación a un equipo de psicología o psiquiatra para que oriente al enfermo y
al grupo familiar y para que informe sobre los grupos de apoyo existentes para
familiares.
Usualmente el
cuidador familiar esta sujeto a ser el blanco del fastidio y
frustración que sienten el enfermo y algunos integrantes del grupo familiar. Es
importante saber que esto sucede, para entender
cuál
es la causa de la
hostilidad y responder con paciencia y compasión .
Los hijos, amigos, cuidadores o vecinos debemos comprender que, en determinadas
enfermedades como, por ejemplo, la de Alzheimer, Parkinson, demencias y
determinadas patologías tumorales, las conductas que presentan los enfermos son
involuntarias .
La actitud negativa , la pérdida de memoria, la pasividad, los trastornos de
comportamiento, son sólo
síntomas de la enfermedad . Comprender y aceptar esto puede disminuir la ira, la
ansiedad, los sentimientos de culpa y ,sobre todo, evitar conflictos entre los
familiares.
A través del compartir, podremos generar vínculos de contención, acompañamiento
y comprensión mutua para sostenernos a través del periodo que nos quede por
delante. Podremos sentirnos libres de compartir ansiedades y tristezas, pero
también la alegría y nuestro cariño en formas en las
que habitualmente
encontrábamos dificultad o defensa.
La falsa alegría
A veces, en lugar de la hostilidad que produce la situación, aparece la falsa
alegría. En la mayoría de los casos, el motivo es engañar al enfermo con
respecto al diagnostico o al pronóstico.
Tal vez sea importante levantar el
ánimo del enfermo, pero esto no significa que tengamos que esconder la
verdad.
Algunas personas salen con afirmaciones tales como “todo va a estar bien “,
pero,
en realidad, no está “todo bien”. Si insistimos en esto, estaremos negando la
realidad del mundo del enfermo.
En respuesta a esto, el enfermo puede apartarse, sintiéndose abandonado y
enfrentando un mundo incierto en soledad. Sin quererlo, corremos el riesgo de
“abandonar psicológicamente” a la persona que queremos.
En estos casos, debemos proponernos
manejar la “verdad apropiada” es decir, aquella que el enfermo esté dispuesto y
preparado para escuchar.
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