La enfermedad de Alzheimer (EA) es la màs importante de las enfermedades neurodegenerativas en el anciano, así como la primera causa de demencia en la población anciana (el 60% de las demencias son por la EA). Alrededor en el 80 % de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de estos enfermos. Y el 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufrirán cambios sustanciales en sus vidas y una importante merma de su salud física o psíquica, llegando el 20% a desarrollar un cuadro intenso conocido como “Burn-Out” o del cuidador-quemado.
Para valorar adecuadamente el impacto familiar y personal del hecho de cuidar hay que considerar que la EA es una patología neurológica crónica (la supervivencia media actual al diagnóstico es de 8 a 14 años), incurable hoy día (los fármacos antidemencia solo palìan temporalmente algunos síntomas) y degenerativa es decir cuyos síntomas siempre irán a peor y tendentes a la invalidez total del paciente, por lo que cada vez es mayor la dependencia de sus cuidadores y exige una dedicación más y más exclusiva.
El cuidador principal de un enfermo de Alzheimer suele ser una mujer (superan en proporción 4:1 a los varones), hijas (60%) o cónyuge (30%) del enfermo, que actúa generalmente en solitario ya que rara es la familia en la que sus miembros trabajen realmente “en equipo” a la hora de cuidar al enfermo. Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte de las tareas del cuidar, hasta llegar realmente a no hacer casi otra cosa en su vida personal sino dedicarse 24 horas al día a esta labor.
Se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos. Sin embargo también es cierto que tienden a rechazar el apoyo exterior aún necesitándolo mucho, a veces por sentimientos de culpa u obligación moral. El uso de recursos institucionales es muy bajo ya que sólo en el 15-25% de las familias existe apoyo de servicios sociales.
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