Queridos Amigos:
Hoy he tenido la gran oportunidad de estar aquí, con ustedes, mis amigos de camino, para conversar un poco sobre la educación desde el hogar de nuestro niño especial. Esta oportunidad me llena de gran alegría porque sé que es lo que quieren oír, y sé lo que quieren saber de ustedes mismos ahora.
Sé que están esperando una fórmula maravillosa que hará de ustedes los super padres que han soñado, de su hogar el paraíso terrenal… y de nuestro hijo especial el ser más maravilloso del mundo.
Les traigo buenas nuevas… Sí tengo esta fórmula mágica, todo esto sucederá hoy. Si logran entender las palabras mágicas que están en lo que vengo a contarles, sé que repetirán en acciones estas palabras y por arte de magia… todo será perfecto.
Aquí la historia… Se llama: Yo te sigo… tu me sigues, encontremos un lugar.
Recuerdo un día, cuando yo tenía veinte años y alguien me dijo me mi niña tenía Síndrome Down. Síndrome de Down, enfisemas pulmonares, soplo en el corazón, Y una extraña incapacidad para absorber el calcio, tanto que sus costillas se partieron tratando de respirar.¡Qué cuadro tan grave!
¿Nunca tendríamos en casa una niña feliz?. Quizás nunca tendríamos una niña porque su salud era tan precaria que a lo mejor ni siquiera viviría. Y sentí tanto aquel sentimiento que es solo de nosotros que aún no le han puesto nombre, que le dije:
" Ok. no me voy a parar por ti… ¿No es verdad que en las buenas y en las malas la vida no se detiene? Entonces tú me sigues." Comenzamos todo lo de rigor, médicos, terapias, exámenes, culpas y mucho de este sentimiento que es nuestro y que aún lo le han puesto nombre. Y en el instante aquel en que no lo esperaba surgió una mejoría celestial y uno de esos médicos expertos, muy experto en la materia me dijo con voz solemne:
" Aquí alguien metió la mano y no fuimos nosotros". Yo asombrada del tiempo que le había tomado a este señor darse cuenta de esto le dije: El amor, Doctor, El amor, Usted se olvidó del poder del amor.
Y me vi a mí misma siguiendo un camino al que mi hija especial me llevaba. Había comenzado el juego … yo te sigo… tu me sigues.
¿Qué pasó después? ¡¡ todo!!
El día de mi cumpleaños, cuando Zami tenía 2 años y medio comenzó a caminar. Sabía que un día lo haría y trabajaba mucho para eso. Pero no me lo esperaba… así que como todos sus logros y progresos me llegó como un regalo. Yo te sigo … y trabajo duro contigo. Tu me sigues y me ofreces un regalo.
Muchas situaciones similares fueron llenando nuestras vidas. Y en un continuo juego yo te sigo… tu me sigues.. nuestro hogar se fue convirtiendo en un continuo ir y venir donde ya no es posible saber quién sigue a quién.
Creo que la idea es complicada… pero lo único que recuerdo de lo que me dijo aquel señor de bata blanca del inicio del cuento es :
"Señora: tener un niño especial puede ser complicado."
¡Y claro que sí lo es!
Zami no disfrutó del amor de su papá biológico y adoptó a mi esposo como papá. Ahora tenemos una hija de 22 años que tiene síndrome de Down y una niña de 11 años que pregunta ¿Por qué yo no tengo Síndrome de Down? Es complicado y explico la otra parte del cuento para que me entiendan.
Han sido tantos los regalos de tu me sigues… y tanto el trabajo de yo te sigo… que sin darnos cuenta todos jugamos este juego.
Zami fue nombrada Mensajera de Olimpiadas Especiales, cargo que no solo nos ha llenado de orgullo sino de mil actividades y compromisos que cumplir. En los últimos juegos olímpicos nacionales me llené de orgullo, no sólo porque mi hija recibió la antorcha olímpica y realmente fue impactante.
Sino por ver a su hermana menor Sara, con su franela de voluntaria en los juegos atendiendo con naturalidad y amor a los muchachos especiales de otras instituciones diferentes a la de su hermana.
Y como si esto no fuera suficiente les dijo al resto de los voluntarios, también adolescentes:
" lo único que tienen que hacer para estar bien con estos muchachos especiales es tratarlos como a un amigo querido al que acaban de conocer".
En estos mismos juegos, mi esposo estaba filmando todos los eventos y yo atendiendo la parte de recreación con mis amigas. De pronto me di cuenta de lo especial que éramos como familia. Ya no sabemos quién sigue a quién.
También hemos logrado tener un grupo de amigos, cuyos hijos especiales son amigos entrañables entre sí, y sus padres son nuestros amigos y hemos formado una amistad tan profunda, que cumplir con tantos compromisos sociales también es una maravillosa fuente de crecimiento personal y de amor para el resto de la familia.
Como ven después de una semana cargada de actividades deportivas, culturales y sociales, mi otra hija dice: ¡Que feliz! ¿Por qué yo no tengo Síndrome de Down?
Este domingo sucedió algo maravilloso, aunque no sé, si este sentimiento es otro de aquellos que solo sentimos nosotros y que aún no le han puesto nombre. En el Ateneo de Caracas hubo un festival de teatro estudiantil.
El grupo de teatro Apoye, cuyos actores tienen todos síndrome de Down, hizo su audición para participar, lo cual ya era bastante osado. Nunca ha ido una escuela especial a competir. y participó, recibimos 6 nominaciones. Ganamos 3 premios.
Y saben que… Zami fue nominada a mejor actriz de reparto. Con aquellas muñecas de los colegios de Caracas y mi hija fue escogida con dos de ellas como lo mejor. NO necesitó el premio. Ya teníamos el regalo.
"Yo te sigo… tu me sigues" es un juego y solo gana aquel que logra encontrar un lugar para su hijo especial ¡que viene con familia y todo!. Un lugar que solo se encuentra a través del trabajo conciente, de la esperanza, del amor profundo, de la verdadera unión familiar, de la fe en Dios y de la apertura del corazón para recibir los regalos.
Marisela Ramírez Ferrer
La mamá de Zamantha Landi y de Sara Serrano.
En el marco de las Jornadas: Un puente para encontrarnos.
Organizadas por el colegio IPAE.
Auditorio de humanidades y educación. UCV.
Caracas, 27 de junio de 2002
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