El Proyecto Genoma Humano, basándose en la genética molecular refiere Eduardo Zannoni:
"Tiene como objetivo primario conocer la cantidad exacta de genes que tiene el hombre a fin de averiguar la información genética en ellos contenida”. (1992:143)
Como refiere Roberto Andorno:
“El acceso al genoma humano persigue dos grandes objetivos”:
a) Conocerlo y;
b) Actuar sobre él a través de las terapias génicas.(1993:143)
En suma, el Proyecto Genoma Humano propende al mejoramiento y calidad de la existencia humana, presentándose como un intento para definir e identificar bioquímicamente la vida a través de un mapa de la naturaleza genética, proyectando dicha información en el tiempo.
Por su parte, las pruebas genéticas que sirven actualmente para estos fines son:
a) Las predictivas, que permiten descubrir un gen que provocará una enfermedad hereditaria.
b) Las preventivas, que revelan una propensión o probabilidad a ciertas enfermedades.
A. Implicancias Jurídicas
El beneficio del Proyecto Genoma Humano es indiscutible, disminuir el sufrimiento humano combatiendo más de 4,000 enfermedades congénitas hoy incurables. A pesar de ello, sus ventajas no se equiparan a las implicancias éticas, sociales ni jurídicas, pues éstas son mucho mayores. Y es que, de lo visto, la investigación genética es un campo prometedor, pero presenta un lado oscuro en la manipulación genética.
Sobre este punto Carlos Fernández encuadra con precisión:
“El parangón entre los posibles riesgos generados por las aplicaciones de los resultados del Proyecto Genoma Humano y aquellos derivados de la energía atómica”. (1993:257)
Al respecto Enrique Banchio remarca:
“La intervención del genoma convierte al hombre prácticamente en dueño de su propio destino, naturaleza y evolución genética, siendo capaz de diseñar su vida, pero perdiendo su identidad, individualidad e imperfección innata convirtiéndose, en un ser programado o preparado por los intereses ajenos”. (1994:959)
Evidentemente, desde el punto de vista jurídico-sociológico, el problema se centra en el uso, abuso y los justos límites en la utilización de la tecnología del ADN, así como en las consecuencias de la aplicación de exámenes genéticos previos a una relación jurídica.
Sin embargo, si de una manera u otra manera, el Proyecto Genoma Humano puede atentar contra los derechos de la persona, debe fijarse, entonces, nuevos patrones de regulación y protección a la vida, a la libertad, a la identidad, al trabajo, a la información, a la intimidad, a contratar y a tomar libremente un seguro.
B. Reparabilidad y Sanción
Los perjuicios que puede ocasionar en la persona la aplicación del Proyecto Genoma Humano son inimaginables.
Por lo tanto, es ineludible determinar cómo se materializaría una indemnización: Con un público desagravio, con una suma pecuniaria o con una nueva intervención genética, si es que el daño es reversible. En todo caso, el menoscabo o estropicio biológico ocasionado justificaría una forma especial de valoración del daño genético.
Ahora bien, ¿Qué pasaría si el daño es irreparable, verbigracia, cuando se ha truncado el normal desarrollo de la persona?
Aquí es importante indicar la trascendencia del daño moral o a la persona frente a la aplicación de las técnicas biogenéticas, lo que ha generado la aparición de la denominada teoría del daño genético.
Por otro lado, advertimos que el uso inadecuado de estas investigaciones podría tener consecuencias ilícitas al significar una manipulación genética atentatoria de la persona, y si fuera un delito, implicaría una sentencia condenatoria.
Como consecuencia de ello es que la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos indica, en su nota explicativa N° 27, referente a los derechos de las personas, establece que:
“Los principios de la protección de las personas de las consecuencias de las investigaciones sobre el genoma humano se fundan en su conjunto de derechos, que se desprende directamente de los principios afirmados en la Declaración Universal de Derechos Humanos de 10 de diciembre de 1948”:
- El derecho a la igualdad de tratamiento, cuyo corolario es el rechazo de toda discriminación.
- El derecho a la libertad individual, en el que se funda la exigencia del libre consentimiento.
- El derecho a la protección de la vida privada, que impone la protección del carácter confidencial de los datos personales.
- El principio de solidaridad entre los seres humanos y entre los países, corolario del derecho a disfrutar de los beneficios resultantes del progreso científico.
Estos principios, que son los clásicos de la humanidad, tienen un carácter vinculante y como tal exigen un respeto, de allí que sea preciso determinar el grado de afectación que implicarían los actos de manipulación genética.
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