El fin del Proyecto Genoma Humano, resguardando la esencia del hombre, debe ser singularmente descubrir la base genética de una enfermedad para prevenirla y combatirla. El uso de la información genética deberá ser, por tanto, sólo con fines terapéuticos; esto obligaría de inmediato a prohibir las investigaciones negativas al hombre.
Resulta claro que el patrimonio genético del hombre, como la esencia fundamental de la humanidad, debe ser protegido al máximo, no pudiendo ser materia de ninguna manipulación que busque variar o alterar su esencia.
En esa línea, debe evitarse la comercialización del uso de estas técnicas y la patentabilidad de la cura o tratamiento a través de retrovirus de una secuencia genética descubierta, pues no puede ejercerse una propiedad intelectual frente a este avance genético, ya que está de por medio el desarrollo de la humanidad.
Recordemos que como todo derecho de la persona, el derecho a la libre investigación científica no es absoluto. En efecto, el investigador, en el ejercicio de su derecho, responde al deber genérico de respetar el interés social no violando la seguridad pública, la libertad de cada ser humano, su vida, su intimidad ni su serenidad. Debe armonizarse de esta manera el derecho a la vida con la libertad en la investigación científica.
Por su parte, Graciela Medina nos enseña:
“Debe prohibirse la modificación de células germinales, la selección de sexo, caracteres físicos o raciales-, la utilización de datos genéticos con fines discriminatorios en el ámbito laboral, de seguros o educación; el patentamiento de genes; la utilización de técnicas de diagnóstico prenatal para la selección de sexo; la revelación de los exámenes genéticos con vulneración del derecho a la intimidad. (1995:208)
Ergo, el Proyecto Genoma Humano no debe afectar las normas relativas al orden público ni a las buenas costumbres.

1.3 Dilemas Sociológicos de la Bioética
Al respecto Enrique Varsi sentencia:
“En la segunda mitad de este siglo XX, la biociencia se ha desarrollado enormemente tanto en beneficio propio como en desmedro del hombre, sin medir las consecuencias”. (2001:149)
Prosigue el referido autor al señalar que la bioética, que vela por la vida, identidad, integridad y salud de los seres vivientes, trata de frenar a través de normas y principios el vertiginoso desarrollo de la sociedad tecnológica. Se preocupa que los progresos científicos y tecnológicos no se vuelvan en contra de la humanidad, asegurando que no se utilicen como arma de destrucción, sino como fuente de bienestar y progreso. En definitiva, busca dar el matiz humano a lo técnico-científico.
Además, es ineludible comenzar a difundir los principios conservadores de la bioética como son el respeto a las personas, la beneficencia y la justicia con el objeto de defender a la especie humana, sin perjuicio que ello implique un freno o límite al progreso de las ciencias biológicas.
Contario sensu, es forzoso conseguir un justo y coherente desarrollo en beneficio de la humanidad. Esta, sin ciencia, sin avances o descubrimientos científicos, se vería restringida en el bienestar cada vez mayor de sus carestías capitales.
Ciencia con conciencia es el ideal que, como defensores de la vida y de la especialidad de la misma debemos buscar. En este aspecto las profundas transformaciones sociológicas de la humanidad tecno científica tienen que estar escoltadas de un movimiento ético claro y exacto que proteja lo esencial, la vida.

1.4 Tratamiento Legislativo en los Documentos Internacionales
A. Los Derechos Humanos ante el Genoma Humano
Con la conmemoración del 50º aniversario de la Declaración Universal de los Derechos Humanos es puntual cavilar acerca de la nueva dimensión de los derechos frente al avance biotecnológico. Dentro de la jerarquización de los Derechos Humanos se encuentran los de tercera generación referidos al derecho al desarrollo, progreso y calidad, tal es el caso de la manipulación genética y la defensa del patrimonio genésico de la humanidad, que son protegidos como la esencia de la vida. En consecuencia, se ha venido trabajando y difundiendo el principio que el genoma humano es patrimonio de la humanidad y como tal merece la más amplia protección.
B. Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos
La UNESCO no sólo ha venido participando como espectador en los descubrimientos del genoma. En su 29º Reunión (París. 11 / 11 / 1997) aprobó la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos que es el documento más importante que en materia de bioética se haya dictado y si bien no tiene un carácter vinculante, es la base jurídica internacional en que deberán apoyarse los Estados miembros cuando quieran contemplar en su legislación nacional reglas en materia de Derecho genético. Su objetivo esencial es fijar el marco ético de las actividades relacionadas al genoma humano a fin que no se vulneren los derechos humanos ni se limiten las investigaciones biocientíficas. Legislándose por vez primera, un texto el marco mundial de las implicancias de la genética sobre el ser humano. Dicha declaración es un Código de Bioética Universal y surge como consecuencia que los Estados registraron el peligro que representaba la ausencia de normas internacionales en materia de bioética.
Al respecto, Enrique Varsi comenta:
“La Declaración se basa en el respeto a la dignidad de cada persona frente a las investigaciones biotecnológicas sobre el genoma. De este modo, los principios en que se inspira coinciden con la Declaración Universal de los Derechos Humanos al prohibirse la discriminación genética y el rechazo al determinismo genético, que es aquella corriente que tiende a fijar efectos o consecuencias tomando como punto de partida las características biogenéticas de las personas (derecho a la igualdad); el derecho al consentimiento previo a cualquier tratamiento, el derecho a saber o no saber los resultados y consecuencias de un examen realizado (derecho a la libertad individual); la confidencialidad de los datos genéticos (derecho a la intimidad); el disfrute de los beneficios resultantes de los avances científicos (principio de solidaridad). Igualmente, el derecho a una reparación justa como consecuencia de un daño genético”. (2001:152)
El cardinal aporte de la Declaración es negar el reduccionismo genético, es decir, rechazar la idea de un «todo genético» que pretenda atribuir todos los comportamientos humanos, individuales y sociales al sólo determinismo biológico, con ello se fija los límites a la discriminación por razones de la sobrestimación biogenética. En la misma línea consagra la regla que el genoma no puede dar lugar a beneficios pecuniarios.

El equilibrio de la Declaración es el respeto de los derechos fundamentales y el afán de garantizar la libertad de investigación, sustentándose en el hecho que no todo lo técnicamente posible es éticamente aceptable. Invoca que ninguna consideración científica, económica, social o política puede prevalecer por encima del respeto a los derechos humanos, a las libertades fundamentales y a la dignidad de la persona. Tiene como inspiración política buscar los medios para fortalecer la solidaridad mundial. Como documento universal insiste en fortalecer la solidaridad y cooperación entre los países que en el campo de la genética abarca desafíos específicos como son: contar con recursos económicos, buscar estimular los trabajos sobre enfermedades raras y endémicas, promover una solidaridad activa con las personas vulnerables a deficiencias de tipo genético, dar prioridad a la promoción de la educación en materia de bioética.
Además, su objetivo es perdurar en el tiempo. Que no tenga que estar modificándose con cada descubrimiento haciéndose una excepción con la donación, dada las recientes prácticas realizadas, a la que califica de contraria a la dignidad humana.

C. Los Derechos Humanos y la Bioética
La Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas emitió el 28 de abril de 1999 la Resolución N° 63 denominada «Los Derechos Humanos y la Bioética» en la que se presta especial interés a los siguientes temas:
a. Los Derechos del Hombre
El ser humano, por su naturaleza de ser libre y digno, tiene valores inherentes y derechos que le permiten su desenvolvimiento total e integral, es decir, la consecución o ejecución de ideales, iniciativas y proyectos. Estos derechos de la persona se sustentan en la exigencia moral de cautelar y respetar la dignidad del ser humano, brindándole una protección, un escudo o manto protector, en su desarrollo bio-sico-social.
En definitiva, Antonio Pérez medita:
“La revolución tecnológica ha redimensionado las relaciones del hombre con los demás hombres, las relaciones entre el hombre y la naturaleza, así como las relaciones del ser humano con su contexto o marco de convivencia. Estas mutaciones no han dejado de incidir en la esfera de los derechos humanos”. (1981:206)
Empero, existiendo la llamada generación de derechos humanos: de primera (civiles y políticos), de segunda (los derechos económicos, sociales y culturales) y los de tercera generación (los derechos de solidaridad), la defensa del ser humano frente a los avances biotecnológicos y la manipulación genética deben encontrarse resguardada dentro de alguna de estas fases.
b. Los Derechos Clásicos y los Nuevos Derechos de la persona.
Los derechos se estructuran en base a valores fundamentales como son la dignidad, la libertad, la igualdad y la solidaridad que más que derechos (en realidad meta derechos de la persona) son la fuente o esencia para otorgar la protección y seguridad al ser humano.
Los cambios sociales y el desarrollo biotecnológico han determinado el desplazamiento de los clásicos derechos de la persona, así como la aparición de nuevos derechos. Este fenómeno se debe a que el ámbito de protección jurídica se ha mostrado insuficiente en ciertos casos.
Así, refiere Enrique Varsi:
- Derecho a la integralidad, protege la esencia genética, el genoma en toda su dimensión.
- Derecho a la existencia, busca proteger los elementos biológicos del ser humano que tienen un contenido vital (pero que no tienen vida en sí, pero sirven para producirla (gametos, células, etc.) y que merecen una protección especial.
- Derecho a conocer el propio origen biológica), a efectos de resguardar legalmente el derecho a la identidad de la persona, permitiendo el ejercicio de averiguar quiénes son sus progenitores, información. Sin embargo, el que, por disímiles orígenes, puede ser ignorada, estar en discusión o ser debatible.
- Derecho a la investigación de la paternidad, para cautelar el legítimo interés, facultando a todo sujeto a iniciar las acciones legales a fin de averiguar su nexo filial.
- Derecho a la intimidad genética, fundamentado en la protección de la información más personal del hombre, la genética.
- Derecho a saber, sustentado en la facultad para conocer los resultados obtenidos de un biotest.
- Derecho a no saber, sustentado en facultad de ignorar los resultados obtenidos de un biotest.
- Derecho a la individualidad biológica, a efectos de proteger la unicidad (ser único e irrepetible) y la unidad (ser una sola cosa) del ser humano.
- Derechos reproductivos, que se dividen en negativos (legitimando los métodos de planificación familiar) y positivos (atendiendo a la aplicación de procesos asistidos para tener descendencia).
- Derecho a sobrevivir, el cual es una proyección al derecho a la vida pudiendo referirnos al mismo en el caso específico de los embriones crioconservados. Seres humanos a quienes, sin habérseles privado de la vida, han sufrido una paralización en su proceso fisiológico, con el fin de algún día “reiniciarlo”, de verificarse ciertas circunstancias preestablecidas por otros. La dignidad del hombre impide estas prácticas.
c. Los Valores, los Derechos y los Deberes Humanos
La Resolución N° 63, apelada: “Los Derechos Humanos y la Bioética”, de la Comisión de Derechos Humanos de las Naciones Unidas se sustenta en los siguientes principios:
- Especial consideración debe tenerse en cuenta al momento de legislar sobre un asunto tan amplio, delicado y cambiante como es el avance biotecnológico, la procreática y el análisis del genoma humano.
- Cualquier dispositivo, por más moderno o actual que se presente, puede caer en desuso o resultar inaplicable por una nueva técnica genética. A ello debe agregarse el hecho que una normatividad sobre temas de Bioética o Derecho genético debe ser lo suficientemente precisa, pero a la vez amplia, a fin de proteger de manera efectiva al ser humano en su conjunto fijando los fines y propendiendo el desarrollo de la biotecnología en pro del ser humano. En este orden de ideas, deberá considerarse la forma efectiva en la que ha de cautelarse las relaciones personales así como los derechos y deberes de las partes intervinientes.
d. Gozar de los beneficios científicos
El Derecho no puede poner freno o sentar escollos al avance científico, pero lo que no debe permitir es que dicho progreso se logre utilizando al ser humano como un medio para obtener un fin meramente economicista o utilitario.
Está entre los deberes del Estado reconocer el derecho a la libertad de creación científica (art. 2, inc. 8 de la Constitución) así como facilitar el desarrollo científico y tecnológico en el país (art. 14 de la Constitución) de manera tal que se logren satisfacer de manera efectiva todas y cada una de las necesidades de las personas sobre la base del progreso.
Por ende, el progreso y desarrollo de las ciencias, y en especial de las biociencias, es por el hombre para el hombre y ser principio esencial, que el progreso científico es en beneficio del ser humano.
e. No a los experimentos médicos ni científicos sin consentimiento
En nuestra codificación nacional, la experimentación científica la tenemos en la Constitución ya que regula el derecho de la persona a su integridad moral, psíquica y física (art. 2, inc. 1). El Código civil establece el carácter irrenunciable del derecho a la integridad física (art. 5) y, en concordancia, indica la prohibición de los actos de disposición del propio cuerpo excepto en casos de estado de necesidad, orden médico o quirúrgico o por motivos humanitarios (art. 6). La Ley General de Salud, en cuanto al tema especial del consentimiento informado del paciente, determina que toda persona usuaria de los servicios de salud tiene derecho a no ser objeto de experimentación para la aplicación de medicamentos o tratamientos sin ser debidamente informada sobre la condición experimental de éstos, de los riesgos que corre y sin que medie previamente su consentimiento escrito o el de la persona llamada legalmente a darlo, si correspondiere, o si estuviere impedida de hacerlo (art. 15, inc. d).
Asimismo, el legislador peruano a través de la Ley Nº 27636 del 16/01/ 2002, incorporó dentro del Código Penal de 1991, el Título XIV-A: Delitos contra la Humanidad, el Capítulo V: Manipulación Genética, otorgando una penalidad no menor de 6 años ni mayor de 8 años e inhabilitación conforme al Artículo 36, inciso 4 y 8 del texto punitivo nacional.
f. Proteger al niño de toda forma de violencia
La comunidad y el Estado protegen especialmente al niño (art. 4 de la Constitución Política de 1993), de allí que el Código de los Niños y Adolescentes (Ley Nº 27337 del año 2000), garantice la vida del concebido, protegiéndolo de experimentos o manipulaciones genéticas contrarias a su integridad y desarrollo físico o mental (art. 1).
Esta protección normativa se hace extensiva a la gran diversidad y formas de manipulación genética como la fecundación de embriones por mezcla de componentes genéticos, transgénesis, donación, selección de sexo, procesos de hibridación, entre otros.

g. Principio de Ética
El establecimiento claro y a la vez concreto de la moral (buen actuar) y de las obligaciones (relación facultad-deber) del hombre es un tema de especial interés al momento de evaluar el desarrollo biocientífico y sus aplicaciones en el ser humano.